Das Zentrum

In der EU werden Krankheiten mit einer Prävalenz von ≤5:10.000 Menschen als SE definiert. Etwa 7.000 der ca. 30.000 bekannten Krankheiten sind somit SE. Wegen dieser großen Zahl sind in Europa etwa 30 Mio. und in Deutschland etwa 4 Mio. Menschen betroffen. Viele der Betroffenen haben keine endgültige Diagnose. Mehr als 80% der SE sind genetisch bedingt und führen somit zu lebenslangen Erkrankungen. Außerdem trägt die meist späte Diagnosestellung und das häufige Fehlen einer Therapie zu schweren Krankheitsverläufen bei. Wegen der kleinen Patientenzahlen wäre die Entwicklung eines Pharmakons unrentabel.

In unserem Universitätsklinikum und unserer Fakultät beschäftigen sich zahlreiche Einrichtungen und Arbeitsgruppen mit Seltenen Erkrankungen. In mehreren fakultätsweit angekündigten Treffen hat sich herausgestellt, dass wir über zahlreiche Kompetenzbereiche im oben definierten Sinn und darüber hinaus über klinische Experten und Forschungsexperten verfügen.

Das ZSE Ulm ist Mitglied desOpens external link in new window Kompetenzzentrums für Seltene Erkrankungen, das vom Landesministerium Baden-Württemberg gefördert wird.

Initiates file downloadPresseinformationen

Initiates file downloadStatut des Zentrums für Seltene Erkrankungen

Initiates file downloadAuftrag des Zentrums für Seltene Erkrankungen
Initiates file downloadDeklaration zum Datenschutz
Initiates file downloadVorabkontrolle zum Datenschutz

 

Initiates file downloadDrei-Jahres-Bericht des Zentrums 2012-2014

 

 

Mitglieder des Vorstands

Opens window for sending emailProf. Dr. Klaus-Michael Debatin

Vorstandsvorsitzender
Arztlicher Direktor der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin

Universitätsklinik Ulm
Eythstrasse 24
89075 Ulm


Opens window for sending emailProf. Dr. Albert C. Ludolph

Stellvertretender Vorstandsvorsitzender
Ärztlicher Direktor der Klinik für Neurologie

Universitäts- und Rehabilitationskliniken Ulm (RKU)
Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

Opens window for sending emailProf. Dr. med. Guntram Borck

Wissenschaftlicher Sekretär
Kommisarischer Leiter des Instituts für Humangenetik

Universität Ulm
Albert-Einstein-Allee 11
89081 Ulm


Opens window for sending emailProf. Dr. Holger Cario

Mitglied des Vorstands
Oberarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

Universitätsklinikum Ulm
Eythstrasse 24
89075 Ulm


Opens window for sending emailDr. med. Klaus Schwarz

Mitglied des Vorstands
Abteilungsleiter Molekulare Diagnostik, Molekulare Therapie und Experimentelle Transplantation

Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik
Helmholtzstrasse 10
89081 Ulm


Opens window for sending emailProf. emerit. Dr. Walther Vogel

Berater
Institut für Humangenetik

Universität Ulm
Albert-Einstein-Allee 11
89081 Ulm

 

 

Administrator der Internetpräsenz des ZSE

Simon Breitenbach

Opens window for sending emailSimon Breitenbach

Division of Neurophysiology

Universität Ulm
Containerstadt
Helmholtzstraße 10/1
89081 Ulm

Kontaktstellen

Bettina Hilbig

Opens window for sending emailZSE
Opens window for sending emailZSE-INFO
Telefon
+49(0)731/500-57080

Spendenkonto

Universitätsklinikum Ulm
Sparkasse Ulm
Konto 106 478
BLZ 630 500 00
Verwendungszweck: D.4150 ZSE

IBAN DE16 6305 0000 0000 1064 78
BIC SOLADES1ULM