Ein Projekt zur Optimierung der gesundheitlichen Versorgung der Patienten mit seltenen Erkrankungen

Projektleiterin: Dr. Anita Hausen MPH, Wissenschaftliche Mitarbeiterinnen: Philippine Liffers und Marta Natan
Projektdauer 01.12.2013 bis 30.11.2015

Hintergrund

Im Fokus des Projekts steht der Diagnoseweg der Patienten mit einer seltenen Erkrankung. Vor dem Hintergrund das der Diagnoseweg der Patienten mit einer seltenen Erkrankung die Richtung der Behandlung bestimmt und, um die langwierige Diagnosestellung bei Patienten mit einer seltenen Erkrankung besser auf deren Beeinflussbarkeit beurteilen zu können, sind fundierte Kenntnisse aus verschiedenen Perspektiven über Faktoren erforderlich, die den Diagnoseweg positiv oder negativ beeinflussen können.

Zielsetzung von Denies

Deswegen ist die Hauptzielsetzung des Projekts die Bereitstellung und Vermittlung von fundierten Kenntnissen über den Diagnoseweg der Patienten vom Erstkontakt beim Primärversorger bis zu einem Fachzentrum und wieder zurück zum Primärversorger. Der Schwerpunkt der Untersuchung liegt nicht auf der Erkennungsrate einer seltenen Erkrankung, sondern wie der Diagnoseweg vom Hausarzt bis zum Fachzentrum und wieder zurück beeinflusst wird, wenn bei einem Patienten der Verdacht auf eine seltene Erkrankung besteht.

Methodik

Als Ausgangspunkt der Betrachtung auf den Diagnoseweg der Patienten wird der Hausarzt als einer der Primärversorger gewählt. Mit dem Projekt wird der Frage nachgegangen werden, nach welchen Kriterien der Hausarzt bei Verdacht auf eine seltene Erkrankung den Diagnoseweg wählt. Aufbauend auf den Erfahrungen aus anderen Studien wird vermutet, dass der Weg der Diagnosestellung in der Hausarztpraxis durch die Dimension: Arzt, Patient, Erkrankungsbild und Versorgungsstruktur beeinflusst wird.Vorstellbar ist auch, dass die Faktoren anderen Bereichen zugeordnet werden können. 

Der Hausarzt wird bei einer unklaren Diagnose, den Patienten zur weiteren Abklärung an einen Facharzt oder Fachzentrum überweisen. Deswegen interessieren die Einflussfaktoren, die den Diagnoseweg der Patienten in ein Fachzentrum bestimmen oder in eine Überweisung zu einem Facharzt und wieder zurück zum Hausarzt.

In einem weiteren Schritt interessiert die Perspektive der Patienten mit einer gesicherten seltenen Erkrankung, weil sie oftmals Experten ihrer eigenen Erkrankung sind. Deswegen soll aus Sicht der Patienten die Faktoren analysiert werden, die einen Einfluss auf den Diagnoseweg genommen haben. Der Fokus liegt hierbei auf patientenseitige Faktoren, aber auch auf andere Faktoren.

Dies möchten wir erreichen durch:

       Experteninterviews (Hausärzte/Fachzentren bzw. Fachärzte)

       Patienteninterviews

Transfer der Ergebnisse

Von dem Projekt werden fundierte Ergebnisse erwartet zu Faktoren, die den Diagnoseweg der Patienten mit einer seltenen Erkrankung vom Erstkontakt beim Hausarzt als Primärversorger bis zu einem Fachzentrum und wieder zurück zum Primärversorger günstig oder ungünstig beeinflussen. Die Kenntnisse über die Faktoren dienen zur gemeinsamen, koordinierten und zielgerichteten Entwicklung von Maßnahmen zur Optimierung der gesundheitlichen Versorgung der Patienten mit seltenen Erkrankungen.

Informationen für Projektteilnehmer bzw. Projektinteressierte

An der Studie teilnehmende Hausärzte finden hier eine Liste mit seltenen Erkrankungen, die in der Hausarztpraxis vorkommen können: Seltene Erkrankungen

NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen http://www.namse.de/

Orphanet - Portal für Seltene Erkrankungen http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE

ZSE - Zentrum für Seltene Erkrankungen der Universität Ulm http://www.uni-ulm.de/en/med/medzeseer.html