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Wir, ein Forschungsteam der Neurologischen Universitätsklinik Ulm (Ärztl. Direktor: Prof. Albert Ludolph) und des Instituts für Epidemiologie und Medizinische Biometrie der Universität Ulm (Direktor: Prof. Dietrich Rothenbacher), führen derzeit eine von der Deutschen Forschungsgemeinschaft geförderte Studie zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) durch. ALS ist nach Alzheimer und Parkinson die dritthäufigste, chronisch fortschreitende, neurologische Erkrankung. Die Betroffenen, darunter auch bekannte Persönlichkeiten wie der Physiker Prof. Dr. Stephen Hawking oder der Künstler Prof. Jörg Immendorff, verlieren schrittweise die Muskelkraft und können den Alltag nicht mehr alleine bewältigen. Die Erkrankung ist unheilbar und endet in der Regel nach wenigen Jahren mit dem Tod. Da wir bisher sehr wenig über die Ursachen der ALS wissen, sind keine gezielten Therapiemaßnahmen bekannt.

Das Ziel der Studie ist das erste epidemiologisch definierte Register für ALS-Patienten in Deutschland aufzubauen und die Risikofaktoren der ALS in einer Fall-Kontroll-Studie zu erforschen.

Eine Patientin berichtet im SWR-Fernsehen über ihre Erkrankung:

 

 

Opens external link in new windowAktuelle Informationen und häufige Fragen zu ALS

 

   Gefördert durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft

ALS Register

Epidemiologisches ALS Register

Epidemiologische (bevölkerungsbezogene) ALS Register erheben, speichern und analysieren Daten über das Auftreten und die Häufigkeit von ALS-Erkrankungen in einem räumlich definierten Gebiet (z.B. Schwaben).

Die Daten epidemiologischer Register sind die Grundlage für Angaben der Neuerkrankungsrate (Inzidenz) an ALS. Aus Deutschland gibt es bisher keine Daten zur Neuerkrankungsrate der ALS. Diese Lücke wollen wir mit unserer Studie schließen. Basierend auf Erhebungen anderer Länder schätzt man, dass etwa 2-3 Personen pro 100.000 Einwohnern pro Jahr neu an ALS erkranken.

Die Daten epidemiologischer Register ermöglichen die Entwicklung der Neuerkrankungsrate zu verfolgen und die Überlebenszeit zu analysieren. Ein möglichst hoher Erfassungsgrad ist die Voraussetzung für eine unverzerrte Darstellung des Krankheitsgeschehens in der Bevölkerung. Deswegen bitten wir die ALS-Patienten und ihre behandelnden Ärzte sich an der Registrierung zu beteiligen und dieses Vorhaben bestmöglich zu unterstützen.

 

Fall-Kontroll-Studie

Neben der Beschreibung des Krankheitsgeschehens in der Bevölkerung, nutzen wir die Registerdaten um in einer Fall-Kontroll-Studie die Krankheitsursachen der ALS zu erforschen. Im Rahmen der Fall-Kontroll-Studie werden zu jedem im Register gespeicherten ALS-Fall zwei Kontrollpersonen aus der Region Schwaben betrachtet, um Unterschiede im Verhalten und bei Lebensstilfaktoren zu identifizieren, welche mit einer ALS-Erkrankung assoziiert sind.

Vergleichspersonen für diese Studie werden nach wissenschaftlichen Aspekten zufällig aus der Wohnbevölkerung in der Region ausgewählt. Deswegen bitten wir alle zufällig ausgewählten Personen ganz herzlich, an der Studie mitzumachen, damit die Ursachen dieser Erkrankung erforscht werden können. Eine Teilnahme ist freiwillig und kann jederzeit widerrufen werden.

Im Rahmen der Befragung werden Informationen zu chronischen Erkrankungen, Medikation, Versorgung, Lebensqualität und ausgewählten Lebensstilfaktoren, z. B. Rauchen und Bewegung gesammelt, um mögliche Einflussfaktoren auf die Entstehung der ALS-Erkrankung zu finden.

+ FTLD Register

Die frontotemporale Lobärdegeneration (FTLD) umfasst fortschreitende neurodegenerative Erkrankungen, die den Frontal- und Temporallappen des Gehirns betreffen. Die FTLD führt zu Persönlichkeitsveränderungen, Sprachschwierigkeiten und Verhaltensauffälligkeiten. Es handelt sich um die zweithäufigste Demenzerkrankung der unter 65. jährigen.

Es gibt eindeutige Hinweise auf einen Zusammenhang zwischen ALS und FTLD, so erkranken FTLD Patienten gehäuft an ALS und umgekehrt. Eine FTLD bei ALS Patienten wirkt sich negativ auf die Prognose aus. Zudem wird eine FTLD bei ALS Patienten aufgrund motorischer Einschränkungen und Sprechstörungen häufig erst spät erkannt.

Daher erfassen wir seit Mitte 2014 auch FTLD Fälle im Studiengebiet. Wir hoffen dadurch einen Einblick in gemeinsame Pathomechanismen zu gewinnen und Risikofaktoren zu identifizieren.

Team

Kontakt

Vertrauensstelle des ALS Registers

Tel.:    0173 - 346 2159
Email:  Opens window for sending emailals.vertrauensstelle(at)uniklinik-ulm.de

Studienzentrale Fall-Kontroll-Studie

Tel.:    0800 - 731 5000
Email:  Opens window for sending emailals.epi(at)uni-ulm.de

Kooperationspartner

An diesem Projekt sind insgesamt über 40 kooperierende „Neurologische Kliniken“ und andere Rekrutierungspartner in Schwaben beteiligt. Damit ist ein möglichst lückenloses Register gewährleistet.

Wir werden durch die folgenden neurologischen Kliniken der Region Schwaben (und ihre Chefärzte) unterstützt:

•    PD Dr. Arnold G., Klinikum Sindelfingen-Boeblingen, Department of Neurology
•    Dr. Baier H., ZFP Suedwuerttemberg, Department of Epileptology
•    Prof. Dr. Baezner H., Buergerhospital Stuttgart, Department of Neurology
•    Dr. Beattie J., Ostalb-Klinikum Aalen, Department of Neurology
•    Dr. Behne F., ZFP Suedwuerttemberg, Department of Epileptology
•    PD Dr. Bengel D., Oberschwabenklinik Ravensburg, Department of Neurology
•    Dr. med. Boertlein A., Buergerhospital Stuttgart, Department of Neurology
•    Dr. med. Bracknies, V., Department of Neurology, Dietenbronn
•    Dr. Burkhard, A., Klinikum Günzburg, Department of Neurology
•    Dr. med. Dempewolf, S., Department of Neurology, Ludwigsburg
•    Prof. Dr. Dettmers C., Schmieder Kliniken Konstanz
•    PD Dr. med. Freund, W., Praxis Biberach
•    Dr. Gold H.-J., Klinikum am Gesundbrunnen Heilbronn, Department of Neurology
•    Prof. Dr. med. Dr. h.c. Dipl. Psych. Hacke, W., University of Heidelberg, Department of Neurology
•    PD Dr. Hecht M., Bezirkskrankenhaus Kaufbeuren, Department of Neurology
•    Dr. med. Heimbach B., University of Freiburg, Department of Neurology
•    Dr. med. Hendrich C., Klinikum Friedrichshafen, Department of Neurology
•    PD Dr. Herting B., Diakonie-Klinikum Schwaebisch Hall, Department of Neurology
•    PD Dr. med. Huber R., Klinikum Friedrichshafen, Department of Neurology
•    Prof. Dr. med. Huelser P.-J., Fachklinik Wangen, Department of Neurology
•    Dr. Kaendler S., Kliniken Landkreis Heidenheim, Department of Neurology
•    Dr. med. Kaspar A., Oberschwabenklinik Ravensburg, Department of Neurology
•    Prof. Dr. med. Kimmig H., Kliniken Schwenningen, Department of Neurology
•    Priv.-Doz. Dr. Klebe, S., University of Würzburg, Department of Neurology
•    Prof. Dr. med. Kloetzsch C., Schmieder Kliniken Allensbach, Bodensee Klinikum
•    Prof. Dr. Kloppstock, T., LMU München, Department of Neurology
•    Dr. Kohler, A., Klinikum am Gesundbrunnen Heilbronn, Department of Neurology
•    Dr. med. Lewis D., Kliniken Schwenningen, Department of Neulology
•    PD Dr. med. Lichy C., Klinikum Memmingen, Department of Neurology
•    Prof. Dr. Lindner A., Marienhospital Stuttgart, Department of Neurology
•    Prof. Dr. Mauch E., Department of Neurology, Dietenbronn
•    PD Dr. med. Maeurer M., Caritas Krankenhaus, Bad Mergentheim, Department of Neurology
•    Prof. emeritus Dr. med. Meinck H. M., University of Heidelberg, Department of Neurology
•    Dr. Meudt O., Klinikum Memmingen, Department of Neurology
•    Dr. Meyer A., Weissenau, Department of Neurology
•    Dr. Mueller vom Hagen J., Universitaetsklinikum Tuebingen, Department of Neurology
•    Dr. med. Naegele A., Christophsbad Goeppingen, Department of Neurology
•    Prof. Dr. Naumann M., Klinikum Augsburg, Department of Neurology and Neurophysiology
•    Dr. med. Neher K.-D., Vinzenz von Paul Hospital, Rottweil, Department of Neurology
•    PD Dr. Neuhaus O., Kliniken Landkreis Sigmaringen, Department of Neurology
•    PD Dr. med. Neusch C., Praxis EMSA Singen
•    PD Dr. Niehaus L., Department of Neurology, Winnenden
•    Dr. Peters J., Ostalb-Klinikum Aalen, Department of Neurology
•    Dr. med. Raape J., ZFP Suedwuerttemberg, Neurologie Weissenau
•    Dr. med. Ratzka P., Klinikum Augsburg, Department of Neurology and Neurophysiology
•    Dr. med. Reeh A., Kliniken Landkreis Heidenheim, Department of Neurology
•    Dr. med. Rettenmayr C., Klinikum Esslingen, Department of Neurology
•    Dr. Rothmeier J., ZFP Suedwuerttemberg, Neurologie Weissenau
•    Dr. med. Sabolek M., Department of Neurology, Biberach
•    Prof. Schabet M., Department of Neurology, Ludwigsburg
•    Dr. med. Schaeff-Vogelsang M., Diakonie-Klinikum Schwaebisch Hall, Department of Neurology
•    Prof. Dr. Schoels L., Universitaetsklinikum Tuebingen, Department of Neurology
•    Dr. med. Schweigert B., Caritas Krankenhaus, Bad Mergentheim, Department of Neurology
•    Prof. Dr. Sommer N., Christophsbad Goeppingen, Department of Neurology
•    Dr. med. Sperber W., Kliniken Esslingen, Department of Neurology
•    Dr. med. Stroick M., Klinikum Memmingen, Department of Neurology
•    Dr. med. Trottenberg T., Department of Neurology, Winnenden
•    PD Dr. Weber F., Bundeswehrkrankenhaus Ulm, Department of Neurology
•    Dr. Weihrauch M., Bundeswehrkrankenhaus, Department of Neurology
•    Dr. med. Weiler M., University of Heidelberg, Department of Neuology
•    Priv.-Doz. Dr. Wessig C., University of Wuerzburg, Department of Neurology
•    Prof. Dr. Widder B., Klinikum Guenzburg,  Department of Neurology
•    Dr. med. Will H.-G., Kliniken Schwenningen, Department of Neurology
•    PD Dr. Dr. Winkler A., TU Muenchen, Department of Neurology
•    PD Dr. med. Kern, Klinikum Kempten, Department of Neurology
•    Dr. med. Andres, Kreiskliniken Reutlingen, Department of Neurology

Publikationen

Publikationen in wissenschaftlichen Fachzeitschriften

2014Opens external link in new windowzur geographischen Verteilung der ALS-Fälle und zur Erfassungsvollständigkeit des Registers

    Uenal H, Rosenbohm A, Kufeldt J, Weydt P, Goder K, Ludolph A et al. Incidence and geographical variation of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) in Southern Germany--completeness of the ALS registry Swabia. PloS One. 2014; 9: e93932.



2013Opens external link in new windowzu einem möglichen Zusammenhang zwischen Motorcortex Verletzungen und der Entstehung einer ALS

    Rosenbohm A, Kassubek J, Weydt P, Marroquin N, Volk AE, Kubisch C et al. Can lesions to the motor cortex induce amyotrophic lateral sclerosis? J Neurol. 2014; 261: 283–290.



Opens external link in new windowBeschreibung des Studiendesigns

    Nagel G, Unal H, Rosenbohm A, Ludolph AC, Rothenbacher D, ALS Registry Study Group. Implementation of a population-based epidemiological rare disease registry: study protocol of the amyotrophic lateral sclerosis (ALS)--registry Swabia. BMC Neurol. 2013; 13: 22.



2012Opens external link in new windowzu Möglichkeiten Registerbasierter Studien am Beispiel der ALS

    Nagel G, Rosenbohm A, Ünal H, Rothenbacher D, Ludolph A, für die ALS-Register-Studiengruppe. Möglichkeiten register-basierter Studien zur Erforschung seltener Erkrankungen. Aktuelle Neurol. 2012; 39: 12–17.

 

 Weitere Beiträge

2015

Vortrag zur Jahrestagung der Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie

zur Epidemiologie und Versorgung der FTLD in Süddeutschland

 



Vortrag zur fünften internationalen Neurologie und Epidemiologie Konferenz in Australien

zur räumlichen und zeitlichen Verteilung der ALS im Studiengebiet

 



Posterbeitrag auf dem Welt Kongress Neurologie in Santiago de Chile

zu Unterschieden in Klinik und Epidemiologie der ALS zwischen China und Deutschland

 

Initiates file download

Beitrag zur Erweiterung des ALS Registers um FTLD im Ärzteblatt Baden-Württemberg

 



Vortrag zur Jahrestagung der Gesellschaft für Epidemiologie in Potsdam

zu körperlicher Aktivität und ALS-Risiko

 



Posterbeitrag zur Jahrestagung der Gesellschaft für Epidemiologie in Potsdam

zur räumlichen und zeitlichen Verteilung der ALS im Studiengebiet

 




Posterbeitrag zur Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Neurologie

zur räumlichen und zeitlichen Verteilung der ALS im Studiengebiet

 

2014Posterbeitrag zur Neurowoche 2014 in München

zu einem möglicher Zusammenhang zwischen traumatischen Kopfverletzungen und ALS



Vortrag zur 9. Jahrestagung der Gesellschaft für Epidemiologie in Ulm

zu einem möglicher Zusammenhang zwischen traumatischen Kopfverletzungen und ALS


2013Posterbeitrag zum 24. Internationalen ALS/MND Symposium in Milan

mit ersten Ergebnissen zur Alters und Geschlechtsverteilung der ALS im Studiengebiet


Initiates file downloadUni Ulm Intern: Zellschädigendes Protein könnte Zusammenhang zwischen ALS und FTLD erklären

 

Posterbeitrag zur 8. Jahrestagung der Gesellschaft für Epidemiologie in Leipzig sowie zum 86. Jahreskongress der Deutschen Geselschaft für Neurologie in Dresden

zu Lebensstilfaktoren und ALS


Initiates file downloadUni Ulm Intern: Stoffwechselfaktor beeinflusst ALS-Verlauf bei Männern

In die Analysen gingen unter anderen Proben aus dem ALS-Register Schwaben ein


Initiates file downloadUni Ulm Intern: Zwei neue Forschungszentren zur Erforschung der ALS und FTLD


2012Posterbeitrag zur Jahrestagung der deutschen Geselschaft für Neurologie

zur Geographischen Verteilung der ALS-Fälle im Studiengebiet


Posterbeitrag zur 7. Jahrestagung der Gesellschaft für Epidemiologie in Regensburg

zur Geographischen Verteilung der ALS-Fälle im Studiengebiet
(prämiert mit dem Posterpreis der DGEpi)


Posterbeitrag zum 10. ENCALS Treffen in Dublin

zum Studiendesign und der Neuerkrankungsrate im Studiengebiet


2011Poster für Kooperationspartnertreffen

zum Design und methodischem Aufbau der Studie


Initiates file downloadAnkündigung zum ALS Register Schwaben im Ärzteblatt Baden-Württemberg