ALS-Register Schwaben
„Datenschatz“ im Kampf gegen die tödliche Nervenkrankheit

Universität Ulm

Dank der „ice bucket challenge“ im Sommer 2014 ist die tödliche Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) stärker ins Bewusstsein der Bevölkerung gerückt. Bei dieser relativ seltenen Erkrankung – etwa zwei bis drei Personen von 100 000 Einwohnern sind pro Jahr betroffen – kommt es durch eine Schädigung der Motoneurone zu Muskelschwund und Lähmungen. Prominente Patienten wie der verstorbene Maler Jörg Immendorf und der „Langzeitüberlebende“  Professor Stephen Hawking geben der neurologischen Erkrankung, die meist nach drei bis fünf Jahren zum Tode führt, ein Gesicht.

Um die Amyotrophe Lateralsklerose besser zu verstehen, wurde vor mehr als fünf Jahren das ALS-Register Schwaben an der Ulmer Universitätsklinik für Neurologie (Ärztlicher Direktor Professor Albert C. Ludolph) gemeinsam mit den Institut für Epidemiologie und Medizinische Biometrie  unter Leitung von Professor Dietrich Rothenbacher gegründet. Das Register deckt eine Region mit rund 8,4 Millionen Einwohnern ab, und seit 2010 sind mithilfe von 40 Kooperationspartnern über 1000 Neuerkrankungen erfasst worden – dies entspricht etwa 81 Prozent der ALS-Fälle. Durch diesen „Datenschatz“ ist es den Ulmer Wissenschaftlern um Professor Albert Ludolph und Professorin Gabriele Nagel zum Beispiel erstmals gelungen, aussagekräftige Zahlen zur Erkrankungshäufigkeit in Deutschland zu berechnen: Das höchste ALS-Risiko besteht zwischen dem 70. Und 75. Lebensjahr, wobei Männer etwas häufiger betroffen sind als Frauen.

Das umfangreiche Register soll vor allem langfristige Aussagen über Veränderungen der Neuerkrankungsrate und über die Prognose der Patienten ermöglichen. Seit 2010 läuft  darüber hinaus eine Fall-Kontroll-Studie mit 400 ALS Patienten: „Um mögliche Risikofaktoren für die Amyotrophe Lateralsklerose zu identifizieren, wurden zu jedem ALS-Fall in der Bevölkerung zufällig zwei Vergleichspersonen gleichen Geschlechts und in vergleichbarem Alter gesucht“, erklärt Professorin Gabriele Nagel vom Institut für Epidemiologie und Medizinische Biometrie der Universität Ulm. Alle Probanden hätten einen umfangreichen Fragebogen zu chronischen Erkrankungen, ihrer Medikamenteneinnahme und etwa Lebensstilfaktoren wie Rauchen und Sport ausgefüllt. Dazu sei vielen Studienteilnehmern Blut abgenommen worden, um biologische Faktoren zu analysieren, die bei der ALS-Entstehung eine Rolle spielen könnten. So erhoffen sich die Forscher neue Erkenntnisse zu den Krankheitsursachen.

Die Auswertungen sind in vollem Gange: „Wir konzentrieren uns zunächst auf Störungen des Energieumsatzes, die oft bei Krankheitsbeginn auftreten. Hierzu werden Langzeitverläufe des Körpergewichts vor der Erkrankung sowie Marker des Energiestoffwechsels untersucht“, erklärt Professor Ludolph. In Zukunft wird der „Datenschatz“ ALS-Register Schwaben womöglich weitere wichtige Erkenntnisse im Kampf gegen die tückische Nervenkrankheit liefern.

Die Rekrutierung der Vergleichspersonen in Schwaben ist abgeschlossen. Um sich bei den Teilnehmern der Fall-Kontroll-Studie für ihren Einsatz zu bedanken, hat das Studienteam  kürzlich zehn Preise unter den Vergleichspersonen der Fall-Kontroll-Studie verlost: Ernst Blank freut sich über den Gewinn eines Wellness-Wochenendes in Bad Saulgau.

Foto (Eberhardt/Uni Ulm):

Das Ulmer Studienteam mit dem ausgelosten Probanden der Fall-Kontroll-Studie (v.l.): Nicola Lämmle, Raphael Peter, das Ehepaar Blank, Dr. Angela Rosenbohm, Prof. Gabriele Nagel und Prof. Albert Ludolph,  Ärztlicher Direktor der Klinik für Neurologie (RKU)

Text und Medienkontakt: Annika Bingmann

Ulmer Studienteam mit dem ausgelosten Probanden aus dem ALS-Register Schwaben  Peter, das Ehepaar Blank, Dr. Angela Rosenbohm, Prof. Gabriele Nagel und Prof. Albert Ludolph,  Ärztlicher Direktor der Klinik für Neurologie (RKU)
Das Ulmer Studienteam mit dem ausgelosten Probanden (v.l.): Nicola Lämmle, Raphael Peter, das Ehepaar Blank, Dr. Angela Rosenbohm, Prof. Gabriele Nagel und Prof. Albert Ludolph, Ärztlicher Direktor der Klinik für Neurologie (RKU) (Foto: Eberhardt/kiz)