Das Zentrum

In der EU werden Krankheiten mit einer Prävalenz von ≤5:10.000 Menschen als SE definiert. Etwa 7.000 der ca. 30.000 bekannten Krankheiten sind somit SE. Wegen dieser großen Zahl sind in Europa etwa 30 Mio. und in Deutschland etwa 4 Mio. Menschen betroffen. Viele der Betroffenen haben keine endgültige Diagnose. Mehr als 80% der SE sind genetisch bedingt und führen somit zu lebenslangen Erkrankungen. Außerdem trägt die meist späte Diagnosestellung und das häufige Fehlen einer Therapie zu schweren Krankheitsverläufen bei. Wegen der kleinen Patientenzahlen wäre die Entwicklung eines Pharmakons unrentabel.

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) ist Teil des Universitätsklinikums Ulm und der Medizinischen Fakultät und somit ein Zusammenschluss zahlreicher Kliniken und Institute, die sich mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Das Zentrum soll vor allem Kontaktstelle betroffener Patienten sowie deren behandelnde Ärzte sein.

Kontaktaufnahme zum ZSE Ulm

Hier finden Sie einen genau beschriebenen Ablauf von Beginn Ihrer ersten Kontaktaufnahme am Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm.

Das ZSE Ulm ist Mitglied des Kompetenzzentrums für Seltene Erkrankungen, das vom Landesministerium Baden-Württemberg gefördert wird.

Formulare

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ZSE Kontaktstelle

Spendenkonto

Universitätsklinikum Ulm

Sparkasse Ulm
IBAN DE16 6305 0000 0000 1064 78
BIC SOLADES1ULM
Verwendungszweck: D.4150 ZSE

Vorstand

Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin

Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin
Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin

Vorstandsvorsitzender

Ärztlicher Direktor der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinik Ulm
Eythstrasse 24
89075 Ulm

Prof. Dr. Albert C. Ludolph

ZSE: Prof. Dr. Albert C. Ludolph
Prof. Dr. Albert C. Ludolph

Stellvertretender Vorstandsvorsitzender

Ärztlicher Direktor der Klinik für Neurologie
Universitäts- und Rehabilitationskliniken Ulm (RKU)
Ambulanz für Bewegungsstörungen
Neurologische Hochschulambulanz im RKU
Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

Prof. Dr. med. Guntram Borck

ZSE: Prof. Dr. med. Guntram Borck
Prof. Dr. med. Guntram Borck

Wissenschaftlicher Sekretär

Institut für Humangenetik
Universität Ulm
Albert-Einstein-Allee 11
89081 Ulm

Dr. med. Klaus Schwarz

ZSE: Dr. med. Klaus Schwarz
Dr. med. Klaus Schwarz

Mitglied des Vorstands

Abteilungsleiter Molekulare Diagnostik, Molekulare Therapie und Experimentelle Transplantation; Institut für Transfusionsmedizin, Universität Ulm und Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik, DRK Blutspendedienst, BW-Hessen
Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik
Helmholtzstrasse 10
89081 Ulm

Prof. emerit. Dr. Walther Vogel

ZSE: Prof. emerit. Dr. Walther Vogel
Prof. emerit. Dr. Walther Vogel

Berater

Institut für Humangenetik
Universität Ulm
Albert-Einstein-Allee 11
89081 Ulm

Prof. Dr. Reiner Siebert

ZSE: Prof. Dr. Reiner Siebert
Prof. Dr. Reiner Siebert

Berater

Institut für Humangenetik
Universität Ulm
Albert-Einstein-Allee 11
89081 Ulm