Berichterstattung - Virtuelle Konferenz - Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day ZSE Ulm 2021

Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung.

Der diesjährige Tag und somit der 5. Aktionstag des ZSE Ulm wurde erstmalig als Virtuelle-Konferenz abgehalten. Wir wollten hier in Ulm trotz der COVID-19 Pandemie ein Zeichen setzen und allen interessierten Ärzten, Selbsthilfegruppen, Betroffenen und Ihren Angehörigen ermöglichen zusammenzukommen und die geschätzten 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa und 300 Millionen weltweit eine Stimme zu geben.

Die angemeldeten Teilnehmer konnten sich über ein äußerst informatives und vielfältiges Programm freuen. Teilnehmer aus ganz Deutschland konnten wir mit unserer Online-Veranstaltung erreichen, was uns persönlich sehr gefreut hat. Wichtig in diesem Jahr waren nicht nur die Expertenvorträge unterschiedlicher Krankheitsbilder, sondern auch die Weitergabe von Information für niedergelassene Ärzte, wie kann ein betroffener Patient an ein Zentrum verwiesen werden und was ist hier im Besonderen zu beachten. Auch über die Herausforderungen zur Behandlung von Patienten mit multiplen körperlichen Beschwerden wurde sorgfältig informiert.

Zum Abschluss dieses ersten sehr erfolgreichen Tages konnten sich noch einige Selbsthilfegruppen in einer Kurzpräsentation vorstellen und über Ihre Arbeit, die Erfolge und Entwicklungen sowie derzeitige Problemstellungen Ihrer Arbeit betreffend berichten.

Insgesamt knapp 130 Teilnehmer waren in den Hochzeiten der über 4-stündigen Online-Konferenz zugegen.

Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden für die Gestaltung dieses bedeutsamen Tages.
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

 

 

Virtuelle Konferenz - Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day ZSE Ulm


Liebe Kolleginnen und Kollegen, sehr geehrte Damen und Herren,

das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) des Universitätsklinikums Ulm möchte alle Patienten, Ärzte und interessierte Menschen anlässlich des „Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen“ am Samstag, den 27.02.2021 zum 5. Aktionstag herzlich einladen.

 

Teilnahme

Melden Sie sich bitte über das Anmeldeformular im Flyer an. Dies kann postalisch oder über den E-Mail-Weg unter zse@uniklinik-ulm.de erfolgen.
Nach Ihrer Anmeldung erhalten Sie Ihre Zugangsdaten zur Online-Veranstaltung rechtzeitig vor Veranstaltungsbeginn gesondert per Mail.

Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenfrei.

Die Veranstaltung ist von der Landesärztekammer Baden-Württemberg mit 3 Fortbildungspunkten anerkannt.

 

Hier finden Sie das Programm sowie die Anmeldemöglichkeit zu dieser virtuellen Veranstaltung.

 

1. Süddeutscher Fachtag der Seltenen Erkrankungen 29.02.2020

Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung.

Die Initiatoren – das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Universitätsklinik Ulm sowie die Kassenärztliche Vereinigung Bayern (KVB) & die Kassenärztliche Vereinigung Baden-Württemberg (KVBW) nebst weiteren Unterstützern –  hat den diesjährigen Tag gemeinsam im Haus der Begegnung ausgerichtet.

Eröffnet wurde die Veranstaltung durch Herrn Prof. Klaus-Michael Debatin, Zentrumsleiter des ZSE Ulm sowie Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Ulm. Es folgte im Anschluss eine Rede von Herrn Dr. Holm Graessner, Geschäftsführer am Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen, der zu den Europäischen Referenznetzwerken und dessen Wichtigkeit berichtet hat.

Es folgten äußerst interessante Fachvorträge wie bspw. zur Lipodystrophie, Erblichen Herzrhythmusstörungen oder der sehr seltenen Erkrankung Morbus Fabry. Parallel fanden vier verschiedene Workshops wie z.B. – Medikamente gegen Seltene Erkrankungen durch den Leiter der Klinikumsapotheke des Universitätsklinikums Ulm - für bereits angemeldete interessierte Mithörer, Betroffene, Ärzte oder Psychotherapeuten statt.

Alles Anwesenden hatten großes Interesse auch in den Dialog mit den Fachexperten zu kommen und Ihre Rückfragen zu stellen. Es fanden sehr gute und konstruktive Diskussion statt, die durch die anwesende Moderation professionell geleitet wurde.
 
Auch in diesem Jahr haben sich wieder eine Vielzahl an Selbsthilfegruppen bereit erklärt, den Tag mit Ihrer Präsenz zu unterstützen. Insgesamt  27 Selbsthilfegruppen waren mit Ihren Informationsständen für Fragestellungen der interessierten Besucher und Betroffenen vor Ort.

Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden für die Gestaltung dieses bedeutsamen Tages.
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

 

Eine Zusammenfassung über den Fachtag 2020 finden Sie unter den unten aufgeführten Links.

www.kvbawue.de/selbsthilfe-vortraege/

www.kvb.de/service/patienten/termine-und-veranstaltungen/

Impressionen:

 

Videos

Review

 

 

Begrüßung

 

 

Prof. Möller

 

 

Oberbürgermeister Gunter Czisch

 

 

Prof. Ludolph

 

 

Prof. Schulz

 

 

Prof. Brenner

 

 

PD Meissner

 

 

Herr Wagner

 

 

Selbsthilfegruppen

Am letzten Tag im Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Und der ist für Betroffene aber auch für Mediziner ziemlich wichtig.

Rund 8000 Krankheiten, unter denen Menschen weltweit leiden, werden als selten angesehen. Doch: Je weniger mit einer bestimmten Krankheit kämpfen müssen, desto lückenhafter ist auch das vorhandene Wissen darüber. Das bringt vor allem Ärzte an ihre Grenzen – aber auch die Betroffenen. So wie die kleine Emily und ihre Eltern.

Grußworte
Dr. Andreas Knoll
Prof. Dr. Debatin
Prof. Dr. Landwehrmeyer
Luftballonaktion
Selbsthilfegruppen
Begrüßung durch Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin, Vize-Präsident der Universität Ulm für Medizin
Grußworte von Ivo Gönner, Oberbürgermeister der Stadt Ulm
Ansprache zur deutschen Forschung über seltene Erkrankungen durch Prof. Dr. Annette Schavan, Bundesministerin für Forschung und Bildung
Eva Luise Köhler (Eva Luise & Horst Köhler Stiftung, Schirmherrin der ACHSE e. V.) über die Situation von Menschen mit einer seltenen Erkrankung
Prof. Dr. Frank Lehmann-Horn (Hertie-Seniorforschungsprofessor, ZSE-Vorstand) spricht über die Patientenversorgung und Forschung im ZSE Ulm
Sixth Willi-Kühne-Lecture: US Research on Rare Diseases von Dr. Stephen Groft National Institutes of Health (Washington, DC)
Verleihung des Willi-Kühne-Preises an Dr. Stephen Groft durch Dr. Karin Jurkat-Rott
Schlusswort durch Prof. Dr. Reinhard Dengler, Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V

Pressearchiv

Treffen der Süddeutschen Kinderendokrinologen am 16.03.2023 in Ulm

Das Programm beinhaltet unter anderem:

  • Das Gesetz zum Schutz von Kindern mit Varianten der Geschlechtsentwicklung (§1631e BGB) – Implikationen in Klinik und Praxis
    Ethische und rechtliche Aspekte
    Dr. M. Kapapa, Ulm
  • Interdisziplinäre Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung am Beispiel der Ulmer DSD-Sprechstunde
    K. Winner, Dipl.-Psych. A. Bauer, Ulm
  • Fallbeispiel(e) für Kommissionsentscheidungen und anschließendem operativen Vorgehen
    Dr. D. Dunstheimer, Dr. T. Schuster, Augsburg
  • anschl. Diskussion (Vorstellung von weiteren Fällen aus den Zentren möglich)
  • AGS und Hypothyreose: Stand der Beteiligung der süddeutschen Zentren, Auswertungswünsche und Projektideen
    Prof. Dr. R. Holl, A. Eckert, Ulm
  • Projekt Fallsammlung von Patienten mit Vitamin D-Intoxikation: nächste Schritte
    Dr. D. Dunstheimer, Augsburg
  • Vorstellung ungelöster diagnostischer oder therapeutischer Probleme mit anschließender Falldiskussion

Download:
Vollständiges Programm

Am Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, diesmal im Schaltjahr, finden Veranstaltungen statt, um das Anliegen von Betroffenen mit einer Seltenen Erkrankung noch mehr in den Fokus zu rücken.

Auch das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm wird sich in diesem Jahr mit Aktionen zum Tag aktiv einsetzen. 

Geplante Aktion durch das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm:

  • Global Chain of Light zum Rare Disease Day: Kienlesbergbrücke in Ulm

Weblink:
Offizielle Pressemitteilung des ZSE Ulm: Teilt Eure Farben - denn selten sind viele!

Weitere Informationen zu den weltweiten Aktionen finden Sie: 
Rare Disease Day 2024

Rare Disease Run 2024

Run for Rare! Vom 26. Februar bis 03. März 2024!

Laufen Sie mit!

Veranstaltungsplakat

Veranstaltungshinweis: #LIGHTUPFORRARE am 29.02.24 an der Ruhr Universität Bochum

Informationsveranstaltung am ProDi der Ruhr Universität in Bochum. Das vollständige Programm finden Sie hier:

Flyer
Programmheft

Symposium: Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS)

Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. veranstaltet im Jahr 2023 ein Symposium zu den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS). Die Veranstaltung findet in München statt und beginnt am Freitag, 21. April 2023 mit einer Fortbildung für Ärztinnen/Ärzte und Wissenschaftlerinnen/ Wissenschaftler und am Samstag, 22. April 2023 schließt sich ein Tag für Betroffene an. Weitere Informationen können Sie dem Veranstaltungsflyer entnehmen.

Download Flyer

„Seltene Erkrankungen – Diagnose, Behandlung, Unterstützung" (02/22, Stern)

Eine häufige seltene Krankheit Gerade in der Neurologie gibt es viele seltene Krankheiten. Am ZSE Ulm finden Betroffene interdisziplinäre Hilfe – unter anderem auch bei ALS.

Mehr Infos:
E-Paper
Download
Website

Wieso kaum eine Krankheit gegen eine Corona-Impfung spricht

Wer einen Blick in die Sozialen Medien wirft, hat den Eindruck, es gibt viele Menschen, die sich nicht gegen Corona impfen lassen dürfen. Doch das stimmt nicht, sagen Ärzte aus Ulm.

In hunderten Tweets berichten Nutzerinnen und Nutzer auf Twitter darüber, dass sie sich nicht impfen lassen dürfen. Mal wird Krebs, mal eine Autoimmunerkrankung oder die erhöhte Thrombose-Gefahr als Grund genannt. Dabei handelt es sich laut Robert-Koch-Institut (RKI) um "falsche Kontraindikationen". Das heißt, es wird fälschlicherweise angenommen, dass eine bestimmte Gruppe von Erkrankten nicht geimpft werden darf.

Das ist bei der Corona-Impfung aber nicht der Fall, sagt der Sprecher des Zentrums Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Ulm, Professor Klaus-Michael Debatin.

Zum vollständigen Beitrag...

Virtuelle Laufwoche vom 28.02.2023-05.03.2023

Weitere Informationen finden unter:
Initiator SYNGAP e.V
https://www.syngap.de/Mitmachen-Unterstuetzen/Projekt-Rare-Diseases-Run/

Von „Laufen macht glücklich“ organisiert
https://laufenmachtgluecklich.de/

Onlinefortbildung via Zoom. Anmeldung erforderlich.

Mittwoch, 14. Dezember 2022 ab 17:00 Uhr

Anmeldung unter:
https://www.zse-tuebingen.de
Veranstaltungsflyer

Die Covid-19-Situation verschärft sich aktuell täglich und die Anzahl der gemeldeten Corona-Neuinfektionen steigt exponentiell. Der Tag der Seltenen Erkrankungen lebt von der persönlichen Begegnung. Vor diesem Hintergrund haben wir uns als Veranstalter des für Samstag, den 19.02.2022, geplanten „Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen“ entschlossen, die Veranstaltung auf einen späteren Zeitpunkt zu verlegen.

Vielen Dank für Ihr Interesse und Ihre Anmeldung! Einen neuen Termin entnehmen Sie bitte unserem Veranstaltungskalender.
Wir freuen uns sehr, wenn Sie dann wieder dabei sind.

Ihr
Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin
Vorstandsvorsitzender des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

Prof. Dr. Martin Wabitsch
Sekretär des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

 

Du bist etwas ganz Besonderes.

Auch deshalb, weil zu Dir eine Seltene und damit ganz besondere Krankheit gehört. Deshalb brauchst Du mehr Hilfe und Aufmerksamkeit als andere. Dir stehen Deine Familie, Ärztinnen und Ärzte, Therapierende, Pflegende, Patienten­organisationen und viel mehr zur Seite, damit Du so gut wie es geht mit dieser Seltenen Erkrankung leben kannst. [...]

Informationen zur Aktion finden Sie unter:

https://seltenallein.de/

Nachdem im Herbst 2020 unser traditioneller Sklerodermiepatiententag pandemiebedingt ausfallen mußte, vereinigte das Zentrum für seltene Hauterkrankungen in diesem Jahr seine Kräfte mit der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. und bot zum Sklerodermiepatiententag eine virtuelle Veranstaltung an.

Besonders schön war, dass im Rahmen der Veranstaltung erstmalig auch für die Patient(inn)en mit lokalisierter Sklerodermie ein spezielles Angebot enthalten war.

Aufgrund des Formates konnten wir Frau Professor Moinzadeh aus der Universitätsklinik Köln als ausgewiesene Expertin für einen Vortrag gewinnen, der den Zuhörern kurzweilig einen sehr anschaulichen Überblick über die vielfältigen Formen und Therapiemöglichkeiten bot.

Hilfe zur Selbsthilfe in den Zeiten der Pandemie stellte Herr Lütge als Physiotherapeut der Dermatologie der Universitätsklinik Ulm in den Mittelpunkt seiner Anleitungsdemon­stra­tionen, die einen Überblick über die Möglichkeiten und Indikationen der Physiotherapie bei systemischer Sklerodermie darstellten und im Anschluß ein für Jedermann und Jedefrau durchführbares kleines gymnastisches Morgenprogramm einschulten.

Schließlich stellte Frau Privatdozentin Dr. Pfeiffer bewährte und neue Therapieverfahren bei der systemischen Sklerodermie vor. Erfreulicherweise profitieren Patient(inn)en mit systemischer Sklerodermie davon, dass im letzten Jahrzehnt viele Daten zum Nutzen von Therapieverfahren sowohl der eigentlichen Sklerodermie als auch spezifischer Organbeteiligungen wie pulmonaler Hypertonie, Lungenfibrose und renaler Hypertonus in klinischen Studien gewonnen wurden. Im Anschluß wurden die im Chat gesammelten Fragen der Teilnehmer beantwortet.

Die Physiotherapiefilme sind über die homepage der Sklerodermie Selbsthilfe verfügbar. Kurzfassungen der Vorträge erscheinen im SkleroMagazin.

Insgesamt war es eine sehr gelungene Veranstaltung, an der 194 Betroffene aus ganz Deutschland virtuell teilnahmen (hiervon ca. 70 Patienten mit Bezug zur Kollagenosesprechstunde der Klinik für Dermatologie und Allergologie), neben Teilnehmern aus Polen (1), Österreich(2) und der Schweiz(1). Das Feedback war durchwegs positiv und besonders freut uns, dass auch ältere Teilnehmer den weg zu dieser virtuellen Veranstaltung fanden.

Übersicht über das Programm

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm, die gemeinsame  Einrichtung von Universität und Universitätsklinikum Ulm, trauert um Guntram Borck.

Prof. Borck war ein ausgewiesener Humangenetiker, der exzellente Expertise und ein exzellentes Forschungsprofil mit der Beratung von Ratsuchenden und Patienten idealerweise kombinieren konnte. Nach Medizinstudium und klinischer Ausbildung in Humangenetik und Molekulargenetik war er über viele Jahre Mitarbeiter des international renommierten Instituts für Genetik am Hôpital Necker-Enfants Malades in Paris, wo er auch zum Doktor der Naturwissenschaften (PhD) promoviert wurde. Nach seiner Rückkehr war er zunächst in Köln und seit 2011 am Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm, mit dem damaligen Direktor Prof. Christian Kubisch, tätig. Von 2014 bis 2016 war er kommissarischer Leiter und ab 2016 stellvertretender Leiter des Instituts. Sein wissenschaftliches Profil ist mit mehr als 100 Originalarbeiten eindrucksvoll dokumentiert. Er hat frühzeitig die Bedeutung der genomweiten Sequenzierungstechniken erkannt, um die genetische Ursache ungeklärter Erkrankungen des Menschen aufzuklären.

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Mangel an Fettgewebe – eine Störung mit gravierenden Folgen

Babys sind üblicherweise rundlich mit kleinen Fettpölsterchen. Nicht so bei einer familiären, generalisierten Lipodystrophie. Diese Babys weisen kaum Unterhautfettgewebe, aber erhöhte Triglyzerid-Spiegel im Blut auf – und zeigen gravierende Gedeihstörungen.

Vollständiger Artikel

Es gibt Menschen, die biologisch nicht eindeutig dem weiblichen oder männlichen Geschlecht zugeordnet werden können. Die Medizin spricht hier von „Varianten der Geschlechtsentwicklung“ (englisch: differences of sex development oder DSD). Kinder und ihre Familien, die diese seltene Diagnose erhalten, sind oft ratlos und suchen nach Hilfe und Informationen, die jedoch meist nur in wenigen spezialisierten Zentren zu finden sind. Um Kinder und Jugendliche mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung besser behandeln und unterstützen zu können, beteiligt sich das Hormonzentrum der Klinik für Kinder-​ und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm (UKU) an dem Projekt „Empower DSD“. In diesem Zusammenhang bieten die Expert*innen der Klinik regelmäßig Schulungen für Betroffene und deren Eltern an. [...]

Vollständige Pressemitteilung
Empower Schulungstermine

 

Informationsportal InfoDSD
InfoDSD unterstützt alle, die an der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung (engl. Differences of Sex Development, DSD) beteiligt sind.

https://info.dsdcare.de

Experteninterview mit Herrn Dr. Alexandre Serra – Leiter der Sektion Kinderchirurgie der chirurgischen Klinik am Universitätsklinikum Ulm.

Hier finden Sie den Link zum Download und zum ePaper der Ausgabe als PDF.

Sehr geehrte Frau Kollegin, sehr geehrter Herr Kollege,

wir möchten Sie herzlich zur ersten interdisziplinären Fallkonferenz des Zentrums für seltene  neurologische Erkrankungen (ZSNE) sowie des Zentrums für seltene neuromuskuläre Erkrankungen (ZSNME) einladen. Für diese Veranstaltung haben wir vier sowohl klinisch als auch wissenschaftlich interessante interdisziplinär behandelte Fälle zusammengestellt, die wir mit Ihnen bei einem gemeinsamen Mittagsimbiss diskutieren wollen.

Mit freundlichen Grüßen
Prof. Dr. A. C. Ludolph
Leiter des ZSNE und ZSNME

Am 20. November 2019 ist internationaler Tag der Kinderrechte und die UN-Kinderrechtskonvention feiert ihr 30-jähriges Jubiläum. Aus diesem Anlass haben sich Kinderkliniken weltweit zusammengeschlossen, um die gesundheitlichen Bedürfnisse von Kindern ins gesellschaftliche Bewusstsein zu rücken. Sie haben eine gemeinsame Erklärung veröffentlicht, in der sie zu frühzeitigen und nachhaltigen Investitionen in die Gesundheit von Kindern aufrufen.

Bitte unterstützen Sie den Appell, verbreiten Sie das Statement über Ihre Netzwerke und Plattformen - für die Gesundheit unserer Kinder!

Zum Dokument geht's hier: Appell Kinderkliniken (englisch, deutsch)

 

Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung.

Am diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen beteiligte sich nun bereits zum dritten Mal das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm mit einem Aktionstag, um an diesem wichtigen Tag den Betroffenen eine Stimme zu geben und auf die Wichtigkeit in allen Belangen aufmerksam zu machen.

Erstmalig fand die Veranstaltung im Stadthaus in Ulm statt und wurde durch den Zentrumsleiter des ZSE und Ärztlichen Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Herrn Prof. Klaus-Michael Debatin eröffnet. Es folgten die Grußwort des 1. Oberbürgermeisters Herrn Gunter Czisch sowie Herrn Prof. Peter Möller, stv. Leitender Ärztlicher Direktor des Universitätsklinikums Ulm.

Anschließend konnten die Besucher den verschiedenen Fachvorträgen wie bspw. durch Herrn Prof. Albert Ludolph, der über die neuen Therapieansätze bei der ALS referierte, sowie dem Fachvortrag zu seltenen angeborenen Bindegewebserkrankungen wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom, zuhören.

Auch in diesem Jahr haben sich wieder eine Vielzahl an Selbsthilfegruppen bereit erklärt, den Tag mit Ihrer Präsenz zu unterstützen. Insgesamt 15 Selbsthilfegruppen waren mit Ihren Informationsständen, Kurzpräsentationen und für Fragestellungen der interessierten Besucher und Betroffenen vor Ort.

Bildimpressionen und ein Video zum Aktionstag 2019 finden Sie rechts.

Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden für die Gestaltung dieses bedeutsamen Tages.
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

Mehr über den Tag der Seltenen Erkrankungen weltweit erfahren Sie hier:
www.rarediseaseday.org

Tag der Seltenen Erkrankungen - 3. Aktionstag am 28.02.2019 in Ulm


Ein Tag in Bildern:

Am letzten Tag im Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Und der ist für Betroffene aber auch für Mediziner ziemlich wichtig.

Rund 8.000 Krankheiten sind selten!

Das am Universitätsklinikum Ulm angesiedelte Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm ist seit dem 01. Oktober 2018 Konsortialpartner des Forschungsprojektes „ZSE-DUO - Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen“. Das Projekt soll untersuchen, ob die gemeinsame Patientenbetreuung durch eine*n somatische*n Fachärzt*in und eine*n Fachärzt*in für Psychiatrie und Psychotherapie oder für Psychosomatische Medizin die Diagnosefindung verbessern und verkürzen kann. Gefördert wird das Forschungsprojekt durch den Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschuss unter der Leitung des Zentrums für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern.

Komplette Pressemitteilung ansehen

Es gibt circa 8.000 als selten geltenden Erkrankungen, von denen allein in Deutschland rund vier Millionen Menschen betroffen sind. Um ein Zeichen für diese "Waisen der Medizin" zu setzen, beteiligt sich das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) des Universitätsklinikums Ulm auch 2020 wieder am weltweiten Aktionstag für seltene Erkrankungen. Diesmal wird der Tag gemeinsam mit den Kassenärztlichen Vereinigungen Baden-Württemberg und Bayern organisiert. Der Aktionstag bietet Betroffenen, Angehörigen, Ärzt*innen sowie allen Interessierten die Möglichkeit, sich zu informieren und auszutauschen.

Hier finden Sie das Programm sowie die Anmeldemöglichkeit zu diesem Fachtag. Anmeldeschluss wäre der 17.02.2020.

Die Fortbildungsreihe „Endokrinologische Sprechstunde“, welche dieses Jahr von der Universität Ulm in Kooperation mit der Firma IPSEN durchgeführt wird, beinhaltet praxisrelevante Themen mit klinischen Fragestellungen, die nicht immer einfach zu beantworten sind. Einige solcher Themen haben wir wieder für die jetzige Veranstaltung ausgewählt.

Alle Infos zu Programm, Anmeldung und Anfahrt

Veranstaltungsort:
Wissenschaftszentrum Schloss Reisenburg der Universität Ulm

Anmeldung:
Bitte nehmen Sie Ihre Anmeldung auf unserer Homepage vor:
https://www.ipsen-kongresse.de/endokrinologische-sprechstunde-2020

Tag der Seltenen Erkrankungen - 3. Aktionstag am 28.02.2019 in Ulm

Am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr am letzten Tag im Februar, setzen Betroffene und Unterstützer weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität und Anerkennung.

Am diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen beteiligte sich nun bereits zum dritten Mal das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm mit einem Aktionstag, um an diesem wichtigen Tag den Betroffenen eine Stimme zu geben und auf die Wichtigkeit in allen Belangen aufmerksam zu machen.

Erstmalig fand die Veranstaltung im Stadthaus in Ulm statt und wurde durch den Zentrumsleiter des ZSE und Ärztlichen Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Herrn Prof. Klaus-Michael Debatin eröffnet. Es folgten die Grußwort des 1. Oberbürgermeisters Herrn Gunter Czisch sowie Herrn Prof. Peter Möller, stv. Leitender Ärztlicher Direktor des Universitätsklinikums Ulm.

Anschließend konnten die Besucher den verschiedenen Fachvorträgen wie bspw. durch Herrn Prof. Albert Ludolph, der über die neuen Therapieansätze bei der ALS referierte, sowie dem Fachvortrag zu seltenen angeborenen Bindegewebserkrankungen wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom, zuhören.

Auch in diesem Jahr haben sich wieder eine Vielzahl an Selbsthilfegruppen bereit erklärt, den Tag mit Ihrer Präsenz zu unterstützen. Insgesamt 15 Selbsthilfegruppen waren mit Ihren Informationsständen, Kurzpräsentationen und für Fragestellungen der interessierten Besucher und Betroffenen vor Ort.

Bildimpressionen und ein Video zum Aktionstag 2019 finden Sie unten.

Wir bedanken uns bei allen Mitwirkenden für die Gestaltung dieses bedeutsamen Tages.
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm

Mehr über den Tag der Seltenen Erkrankungen weltweit erfahren Sie hier:
www.rarediseaseday.org

Tag der Seltenen Erkrankungen - 3. Aktionstag am 28.02.2019 in Ulm


Ein Tag in Bildern:

 

Rund 8.000 Krankheiten sind selten!

Am letzten Tag im Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Und der ist für Betroffene aber auch für Mediziner ziemlich wichtig.

Rund 8.000 Krankheiten sind selten!

Nachruf: Prof. Dr. Dr. h.c. Dipl. Ing. Frank Lehmann-Horn

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm , das Universitätsklinikum Ulm und die Medizinische Fakultät trauern um einen herausragenden Ulmer Mediziner und Neurowissenschaftler Prof. Dr. Dr. h.c. Dipl. Ing. Frank Lehmann-Horn, der am 08. Mai 2018 nach schwerer Krankheit verstarb. Herr Prof. Lehmann-Horn war im Jahre 2011 Mitbegründer des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm, das sich zur Aufgabe gemacht hat, allen Ratsuchenden mit ungeklärten Krankheitsbildern eine Anlaufstelle zu ermöglichen, um gezielt an eine sichere Diagnose und adäquate Therapie zu gelangen. Im Besonderen widmete sich Herr Prof. Lehmann-Horn in seiner Forschungsarbeit seltenen Muskelerkrankungen wie den Ionenkanalkrankheiten. Für Patienten, die bisher keine Diagnose erhalten haben, eröffnete er damit neue Hoffnung, um ein weitestgehend normales Leben führen zu können.

Komplette Pressemitteilung ansehen

Seltene nicht-maligne Knochenmarkserkrankungen

Wann: 11.05.2019, 09:00 Uhr - 16:00 Uhr
Ort: Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik Ulm, Seminarraum, Helmholtzstraße 10, 89081 Ulm

Veranstaltungsdetails

Vorträge des 5. Patiententage AA/PNH 2019

Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen - Aktionstag am 28.02.2018 in Ulm

Am diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen beteiligte sich zum zweiten Mal auch Ulm wieder mit einem Aktionstag, um an diesem wichtigen Tag den Betroffenen eine Stimme zu geben und auf die Wichtigkeit in allen Belangen aufmerksam zu machen.

Organisiert wurde der Tag durch das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm unter der gemeinschaftlichen Arbeit mit der Huntington Selbsthilfegruppe sowie der Achse e.V. - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen.

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