Aufklärungspraxis in der iPS-Forschung

Ethische Standards für Aufklärung und Einwilligung im Rahmen der Forschung an induzierten pluripotenten Stammzellen (iPS-Zellen).

In Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Michael Kühl,
Institut für Biochemie und Molekulare Biologie, Universität Ulm

Die biomedizinische Forschung an iPS-Zellen stößt in der Öffentlichkeit auf große Resonanz. Sowohl Hoffnungen auf therapeutische Anwendungen als auch ethische Bedenken sind mit dieser Forschung verbunden. Die ethischen Risiken für Spenderinnen und Spender sollten offen diskutiert werden. Konkret geht es um die Frage, was mit dem gespendeten Zellmaterial gegenwärtig und in Zukunft geschieht. So könnten die gespendeten Zellen für Zwecke verwendet werden, die weder Gegenstand der Aufklärung noch der Einwilligung waren. Hierzu könnten etwa Folgestudien gehören, in deren Rahmen die gespendeten Zellen weiterverwendet werden könnten. Somit rücken die Aufklärungspraxis, die Einwilligung und deren konkrete Umsetzung im Rahmen der Forschung an iPS-Zellen in den Fokus ethischer Betrachtung. Derzeit gibt es keine verbindlichen Standards für den Aufklärungsprozess im Kontext der iPS-Forschung. Ziel des Forschungsprojektes ist es, die derzeitige Aufklärungspraxis zu analysieren. Dafür werden in einem ersten Schritt die forschungsethische Dokumentation, Fachpublikationen sowie normative Quellen der Aufklärungspraxis in der iPS-Forschung ausgewertet. In einem weiteren Schritt soll die konkrete Aufklärungspraxis in der iPS-Forschung ermittelt werden. Dazu sollen Kliniker auf der Basis von leitfadengestützten Experteninterviews befragt werden. Die Forschungsergebnisse bilden die Grundlage dafür, Standards für die Aufklärung und konkrete Umsetzung der Einwilligung zu entwickeln.

Projektleitung: Univ.-Prof. Dr. Florian Steger
Projektmitarbeit: Dr. Marcin Orzechowski
Laufzeit: 2017-2018