Diese Webseite gibt den Stand 2009 wieder. Die aktuelle Webseite finden Sie hier: www.seltene-blutgruppen.de

This website represents the status of 2009. Please link to the current website: www.seltene-blutgruppen.de

 
 
Link zur Sektion 5 der DGTI
Link zur DGTI

Arbeitsgruppe Seltene Blutgruppen
German Rare Donor Program
 
 

Seltene Blutgruppen

Für Patienten mit den unterschiedlichsten Blutgruppen ist die rasche und kosteneffiziente Versorgung mit verträglichen Erythrozyten-Präparaten heute eine Selbstverständlichkeit. Auch Patienten mit besonderen Blutgruppen-Konstellationen, zum Beispiel Antikörpern gegen das Antigen e oder Antigen k, können im allgemeinen sehr effizient versorgt werden, obwohl dies noch in den 1980er Jahren ein gewisses Problem darstellte.

Demgegenüber gibt es auch heute noch bestimmte Blutgruppen-Konstellationen, verallgemeinernd als "Seltene Blutgruppen" bezeichnet, die ein Problem für die Krankenversorgung bedeuten. Diese Blutgruppeneigenschaften treten typischerweise in der Bevölkerung - und damit unter den Blutspendern - mit einer Häufigkeit von 1:1.000 auf und können mangels verlässlicher Testseren oder aus Kostengründen nicht routinemäßig bei allen Blutspenden untersucht werden. Eine Suche nach geeigneten Blutpräparaten mittels Testung der vorhandenen Blutspenden ist im akuten Bedarfsfall unter Umständen aussichtslos oder sehr kostenaufwendig.

Manche Blutgruppeneigenschaften, wie zum Beispiel die Blutgruppe Bombay (0h), kommen nur ein Mal unter 300.000 Blutspendern vor und sind deshalb so selten, dass überhaupt nur wenige Blutspender bekannt sind. Entsprechend schwierig ist die Blutversorgung, wenn Patienten rasch und mehrere solche Blutpräparate für ihre klinische Versorgung benötigen.

Die Suche nach geeigneten Blutspendern und das Bereithalten von Erythrozyten-Präparaten durch Tiefkühl-Lagerung (Kryokonservierung) stellt ein erhebliches logistisches Problem dar, das im Verhältnis zu den üblichen Blutpräparaten zu zusätzlichen Kosten führt. Ein koordiniertes Vorgehen in den deutschsprachigen Ländern und in der internationalen Kooperation soll die Sicherheit der Versorgung dieser Patienten erhöhen und dieses Ziel in kosteneffizienter Weise erreichen.

Allgemein-verständlicher Artikel auf deutsch zur Einführung in die Thematik.
Artikel auf Englisch zur Thematik: AABB News 2007 und Transfusion Today 2007.

Ablaufdiagramm zur Organisation der Versorgung (dt./engl.) als Powerpoint-Folie verwendbar.

Ziel der Arbeitsgruppe
 
  • Verbesserung der Versorgung von Patienten im klinischen Alltag mit Erythrozyten-Präparaten seltener Blutgruppen
  • Übergeordnete Aspekte

  • zentrale Information über die Ansprechpartner in Blutspendediensten
  • Erfassung und Koordination der Kryokonservierung von Erythrozyten-Präparaten
  • Steigerung der Kosteneffizienz der Versorgung
  • Aspekte der Blutgruppenserologie

  • Austausch von Blutproben zur blutgruppenserologischen Diagnostik
  • Verbesserung der Verfügbarkeit von seltenen Testzellen
  • logistische Unterstützung bei Problemen in der Antikörperidentifizierung
  • Aspekte der Herstellung von kryokonservierten Erythrozyten-Präparaten

  • Fragen der Zulassung von Verfahren der Kryokonservierung
  • Arzneimittelrechtliche Fragen in Bezug auf Austausch und Austestung von Blutpräparaten
  • Blutspendedienste mit Blutspendern und/oder kryokonservierten Erythrozytenpräparaten seltener Blutgruppen Übersicht
    Übersicht
    Institute
    Berlin
    Bern
    Hagen
    Mainz
    München
    Springe
    Ulm

    Verzeichnis aller transfusionsmedizinischen Einrichtungen

    Lokales Austauschnetz von seltenen Blutproben zu Zwecken der Diagnostik

    BSD Berlin und BrandenburgJedes Mitglieder dieser Verteiler-Liste verpflichtet sich jährlich mindestens ein Mal eine Blutprobe (Erythrozyten, Serum oder Plasma) mit seltenen Blutgruppen-Eigenschaften an alle anderen Mitglieder der Verteiler-Liste zu schicken. Die Verteiler-Liste besteht seit Jan 2000. Die Koordination des Versands und der Verteiler-Liste wird von Frau Drs. C. Dreweck, C. Karczewski und M. Tilmann , DRK-Blutspendedienst Berlin , Tel. +49-30-80681-239 durchgeführt (vom Jan 2000 bis zum Dez 2002 oblag die Organisation Frau Dr. H. Velhagen, Blutspendedienst im DRK Berlin, vom Jan 2003 bis Dez 2004 Frau Dr. M. Tilmann, DRK-Blutspendedienst Berlin und Brandenburg).

    Verzeichnis seltener Blutpräparate

    BSD BernDer BSD SRK Bern AG stellt eine Webseite zur Verfügung (Passwort erforderlich), in der ein Teil der verfügbaren seltenen Blutpräparate in den deutsch-sprachigen Ländern verzeichnet sind. Die Koordination der Webseite und die Passwort-Verwaltung wird von Herrn H. Hustinx , BSD SRK Bern AG durchgeführt. Zur Meldung von Erythrozyten-Präparaten mit seltenen Blutgruppen für diese Webseite steht eine Excel-Datei (Version 1.2005) online zur Verfügung.
     

    Veröffentlichungen der Arbeitsgruppe

    Flegel, W.A., Seltsam, A., Wagner, F.F.: Antikörper gegen häufig vorkommende Blutgruppen-Antigene. MTA Dialog 2005, 11, Seiten 838 - 839. Veröffentlichung in PDF-Format auf deutsch

    Flegel, W.A., Seltsam, A.,
    Wagner, F.F.: Versorgungssicherheit mit Blutkomponenten seltener Blutgruppen. Hämotherapie 2004, Ausgabe 3, Seiten 6 - 12. Veröffentlichung in PDF-Format; Vortragsfolien in PDF-Format auf deutsch

    Seltsam, A., Wagner, F.F., Salama, A., Flegel, W.A.: Antibodies to high-frequency antigens may decrease the quality of transfusion support: an observational study. Transfusion 43: 1563 – 1566, 2003; Presentation in English

    Mayer, M., Flegel, W.A.: Versorgung von Patienten mit seltenen Blutgruppen. MTA Dialog 2008, 11, Seiten 908 - 910. Veröffentlichung in PDF-Format auf deutsch, einschl. einem Ablaufdiagramm zur Organisation der Versorgung (dt./engl.)

    Internationale Kooperationspartner


    ISBT Working Party on Rare Donors

    Capetown report 2006
    Macao report 2008

    ISBT

    IBGRL

    International and UK National Panels of Rare Blood Donors , Bristol, England
    Donors and actual inventory are available by email requests for registered users

    Sanquin
    The Sanquin Bank of Frozen Blood (formerly: European Frozen Blood Bank), Amsterdam, Niederlande

    see Council of Europe Bloodbank for actual stock of frozen units

    INTS
    Institut National de la Transfusion Sanguine , Paris, Frankreich
    CNRGS verwaltet das Verzeichnis von Blutspendern mit seltenen Blutgruppen und entscheidet über die Auslieferung von Blutpräparaten.  Kontakt: Dr Thierry Peyrard und Dr P.-Y. Le Pennec , Telefon +33-1-5525-1201 und +33-1-5525-1212 (24 Std./7 Tage), FAX +33-1-5525-1203.  Die nationale französische Blutbank für Seltenes Blut in Créteil bei Paris lagert und versendet die Blutpräparate zentral für ganz Frankreich. Kontakt: Dr France Noizat-Pirenne . Weitere online Informationen: l'Etablissement Français du Sang (L'EFS).

    American Rare Donor Program (ARDP): Search for Special Blood, AABB News 2007(June):30-33 (Übersichtsartikel auf Englisch, reprinted with permission)

    SCARF



    SCARF Exchange , Philadelphia PA, USA
    Serum, Cells and Rare Fluid Exchange: ISBT Human Blood Group Systems



    Weitere Informationen

    Falls Sie aus beruflichem Grund an den Aktivitäten dieser Arbeitsgruppe interessiert sind, können Sie sich über das Sekretariat der Arbeitsgruppe in eine Email-Liste eintragen lassen. Wir werden Sie dann in unregelmässigen Abständen etwa einmal jährlich per Email über aktuelle Entwicklungen informieren.


    Bisherige Sitzungen

    Um die angesprochenen Ziele zu erreichen, wurde die Arbeitsgruppe Seltene Blutgruppen (German Rare Donor Program) am 23. August 1999 im Rahmen der Sektion 5 der DGTI in Dreieich konstituiert. Hierbei wurden insbesondere auch die bisherigen Aktivitäten der Arbeitsgruppe "Kryokonservierte Erythrozytenkonzentrate" unter Leitung von Frau Dr. B. Zimmermann, Bremen berücksichtigt. Treffen der Mitglieder sollen in ein- bis zweijährigen Abständen und in der Regel im zeitlichen Zusammenhang mit Sitzungen der Sektion 5 Immunhämatologie/Gentechnik stattfinden. Das primäre Einzugsgebiet für die Aktivität der Arbeitsgruppe sind die deutschsprachigen Länder.

    Die zweite Sitzung fand am 20. September 2000 in Ulm statt. Themenschwerpunkte: Diagnostik, Versorgungssituation, Internet-basierte Kommunikation zwischen den Mitgliedern.

    Die dritte Sitzung fand am 14. März 2002 in Kassel statt zusammen mit der Sitzung der umbenannten DGTI-Sektion 5 Immunhämatologie/Gentechnik. Themenschwerpunkte: Studie zur Versorgungslage, Spendersuche, Lagerungs- und Präparationstechnik.

    Die vierte Sitzung fand am 26. Mai 2003 in der Charite, Berlin statt zusammen mit der Sitzung der DGTI-Sektion 5. Themenschwerpunkte: French donor/patient file for rare blood groups (Frau Dr. F. Noizat-Pirenne), Abschlußbericht der klinischen Beobachtungsstudie zu Patienten mit Antikörpern gegen hochfrequente Antigene, umfangreiche Vorträge und Diskussion zur Lagerungs- und Präparationstechnik.

    Die fünfte Sitzung fand am 10. Mai 2005 in Münster statt:

    Die sechste Sitzung fand am 23. November 2007 in Dessau statt:

    Die siebte Sitzung fand am 16. September 2008 als "Educational Session 3" im Rahmen der 41. DGTI-Jahreskonferenz im Congress Centrum Düsseldorf (CCD) statt:

    Die achte Sitzung findet voraussichtlich im Frühjahr 2010 statt.
















     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     
     

    Koordination mit Sekretariat
    BSD Baden-Württemberg - Hessen, Institut UlmProf. Dr. med. Willy A. Flegel
    DRK-Blutspendedienst Baden-Württemberg - Hessen gGmbH
    Institut für Transfusionsmedizin, Universitätsklinikum Ulm
    Helmholtzstraße 10; D-89081 Ulm
    Tel. +49-731/150-601; FAX +49-731/150-602; Email: willy.flegel@uni-ulm.de