Was erforschen wir und wie unterstützen wir PURA-Familien?

Informationen zu unserer Forschung und wie wir Patientenfamilien direkt unterstützen, erhalten Sie durch die zahlreichen Vorträge und Videos, die wir für PURA-Familien angefertigt haben. Diese sind beispielsweise verfügbar auf unserer Webseite unter Wissenschaft für Jedermann.

Mehrere Vorträge zum PURA-Syndrome finden sich auch auf der Webseite der Jahrestagung der PURA-Syndrome Foundation aus dem Jahr 2021, welche virtuell stattgefunden hat:

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Zusätzlich zu solchen Vorträgen, Podiumsdiskussionen etc. beraten und unterstützen wir Patientenvertreter zum PURA-Syndrom.